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罕见病群体救助行动
备案编号:53440300567057518CA18038
起止日期:2018-08-18 至 2019-08-18
所属机构:深圳壹基金公益基金会
捐赠方式:支付宝
募捐方式:通过互联网发布募捐信息
发布平台:淘宝公益,蚂蚁金服公益
捐赠目的:为国内罕见病群体提供大病医疗救助保障,同时为罕见病领域公益组织能力建设提供支持,推动公众和政策倡导。
款物用途:为国内罕见病群体提供大病医疗救助保障,同时为罕见病领域公益组织能力建设提供支持,推动公众和政策倡导。联合超过50家的罕见病组织形成议题网络,通过支持罕见病组织/网络的运营发展和能力提升,借助阿里巴巴双公益平台,通过网络筹款可持续性的开发和推广罕见病领域大病救助的新模式,倡导罕见病领域的公众参与和政策改善,用三年的时间,最终促进罕见病领域在资金、公益组织生态、公众意识和政策领域实现明显进步。

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